Μπορεί ένας άνθρωπος να γεννηθεί χωρίς εγκέφαλο; Η σπάνια περίπτωση της υδρανεγκεφαλίας

Ήταν ένας υπέρηχος ρουτίνας. Η μητέρα, νέα και υγιής, κοιτούσε με συγκίνηση την οθόνη. Όμως το βλέμμα του γιατρού σκοτείνιασε. Εκεί που θα έπρεπε να φαίνονται τα εγκεφαλικά ημισφαίρια του εμβρύου, υπήρχε μονάχα ένα κενό γεμάτο υγρό. Το παιδί είχε υδρανεγκεφαλία. Ήταν σαν να έλειπε ολόκληρος ο εγκέφαλος.

Η υδρανεγκεφαλία είναι μία από τις πιο σπάνιες και δραματικές συγγενείς ανωμαλίες του ανθρώπινου σώματος. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα εγκεφαλικά ημισφαίρια δεν αναπτύσσονται ή καταστρέφονται νωρίς στην κύηση, συνήθως λόγω σοβαρής αγγειακής βλάβης. Το κενό που μένει γεμίζει με εγκεφαλονωτιαίο υγρό, ενώ διατηρείται μόνο το εγκεφαλικό στέλεχος – το μέρος του εγκεφάλου που ελέγχει τις πιο βασικές λειτουργίες επιβίωσης, όπως η αναπνοή και η καρδιακή λειτουργία.

Δεν είναι ακριβές να λέμε ότι τα παιδιά με υδρανεγκεφαλία “δεν έχουν εγκέφαλο”, αλλά ουσιαστικά λείπει το μέρος που κάνει τους ανθρώπους αυτό που είναι: η σκέψη, η μνήμη, η συνείδηση, η προσωπικότητα, η αίσθηση του κόσμου γύρω τους.

Η διάγνωση γίνεται συνήθως με υπερηχογράφημα, και τις περισσότερες φορές η κύηση διακόπτεται. Σε κάποιες περιπτώσεις όμως, το παιδί γεννιέται ζωντανό. Και τότε συμβαίνει το απίστευτο: το φως μπορεί να περάσει από το μαλακό κρανίο, επειδή λείπει ο εγκεφαλικός ιστός που θα το απορροφούσε. Υπάρχουν φωτογραφίες όπου η διαφάνεια αυτή θυμίζει περισσότερο ιατρικό θαύμα ή εφιάλτη – ανάλογα με το πώς το βλέπει κανείς.

Οι περισσότεροι νεογέννητοι με υδρανεγκεφαλία πεθαίνουν μέσα σε ώρες ή λίγες μέρες, καθώς το σώμα τους, χωρίς την καθοδήγηση του εγκεφάλου, δεν μπορεί να διατηρήσει τις ζωτικές λειτουργίες. Υπάρχουν όμως σπάνιες περιπτώσεις παιδιών που επιβίωσαν για μήνες ή και χρόνια, αλλά χωρίς επικοινωνία, χωρίς επίγνωση, χωρίς ανάπτυξη.

Η επιστήμη δεν έχει ακόμα απάντηση στο γιατί συμβαίνει αυτό. Υπάρχουν εικασίες: ίσως φταίνε μολύνσεις, ίσως ισχαιμία, ίσως γενετικές μεταλλάξεις. Το μόνο βέβαιο είναι ότι η υδρανεγκεφαλία αποτελεί μία από τις πιο τραγικές εκδηλώσεις της ευαλωτότητας της ανθρώπινης ανάπτυξης.

Κι όμως, ακόμα και σε αυτές τις περιπτώσεις, οι γονείς αγκαλιάζουν το παιδί. Το ντύνουν, το ονομάζουν, του ψιθυρίζουν. Ίσως να ξέρουν πως “κανείς δεν είναι σπίτι”, αλλά η αγάπη δεν χρειάζεται απαραιτήτως απάντηση.