13 Ιουνίου: Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Λευκοπάθεια

Στις 13 Ιουνίου κάθε χρόνου έχει οριστεί η Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Λευκοπάθεια (Albinism Awareness Day) μία ημέρα αφιερωμένη στα άτομα που πάσχουν από τη σπάνια ασθένεια.

καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ στις 18 Δεκεμβρίου 2014 και διοργανώνεται κάθε χρόνο στις 13 Ιουνίου.

Σκοπός της είναι έχει να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό σχετικά με τις συνθήκες κοινωνικού αποκλεισμού και διακρίσεων, που υφίστανται οι πάσχοντες από λευκοπάθεια, γνωστοί και στη χώρα μας ως αλμπίνοι, κυρίως στην Υποσαχάρια Αφρική.

Η Λευκοπάθεια (Albinism διεθνής ονομασία της από τη λατινική λέξη albus = λευκός) είναι ανίατη πάθηση εκ γενετής και οφείλεται σε βλάβη των γονιδίων που καθορίζουν τη σύνθεση της μελανίνης. Όποιος πάσχει από λευκοπάθεια έχει λευκό χρώμα στο δέρμα και στις τρίχες μαλλιών και σώματος, ενώ η ίριδα των ματιών του είναι ρόδινη. Η κύρια επίπτωση της πάθησης είναι η συχνότερη εμφάνιση καρκίνων του δέρματος στους αλμπίνους.

Στην Υποσαχάρια Αφρική όπου υπάρχει το μεγαλύτερο ποσοστό λευκοπάθειας παγκοσμίως (1 στις 5.000 γεννήσεις, έναντι 1 στις 20.000 γεννήσεις, που είναι ο παγκόσμιος μέσος όρος) και όπου κατά συνέπεια είναι περισσότερο ορατά τα διαφορετικά χαρακτηριστικά της πάθησης, έχουν παρατηρηθεί φαινόμενα κοινωνικού αποκλεισμού, τα οποία εντάθηκαν δραματικά στην Τανζανία στα μέσα του 2008, όταν και αναφέρθηκαν περίπου 35 δολοφονίες και ακρωτηριασμοί ανθρώπων με λευκοπάθεια (ανάμεσά τους και παιδιά), κυρίως από οργανωμένες συμμορίες που μισθώνονται από γιατρούς – μάγους της φυλής, προκειμένου να χρησιμοποιήσουν τα μέλη και τα όργανά τους για την κατασκευή μαγικών φίλτρων.

Όπως έχει καταγγείλει σε έρευνά του το περιοδικό «National Geographic», το πτώμα ενός αλμπίνου μπορεί να πουληθεί μέχρι και 75.000 δολάρια. Επίσης, είναι διαδεδομένη η αντίληψη ότι ο πάσχων από AIDS μπορεί να θεραπευτεί αν συνευρεθεί με αλμπίνα. Τις πρακτικές αυτές έχει καταδικάσει με ψήφισμά του το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις 3 Σεπτεμβρίου 2008.