Η θέση του Υπουργού Υγείας Β. Κικίλια για το θέμα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ

Μεγάλες διαστάσεις έχει λάβει το θέμα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ ο οποίος αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα υγείας και χρειάζεται ειδική θεραπεία στο εξωτερικό προκειμένου να το ξεπεράσει. Θέση για το ζήτημα πήρε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας,ο οποίος εξήγησε ότι το θέμα είναι επιστημονικό, και όχι οικονομικό.

Να αναφέρουμε ότι η οικογένεια Ραφαήλ έχει αιτηθεί ώστε ο μικρός να λάβει οικονομική στήριξη προκειμένου να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ – Άρης: Στο πλευρό του μικρούλη Παναγιώτη Ραφαήλ ο Super-3

Όπως ξεκαθαρίζει ο κ. Κικίλιας, «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.».

Θυμίζουμε ότι ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση», συνεχίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας.

Να σημειωθεί ότι ο μικρούλης λαμβάνει ήδη θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του.

Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική. Τι αναφέρει ο κ. Κικίλιας επί του θέματος; «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ. Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών», καταλήγει η δήλωση του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Κάντε follow στο Sportime

Κάντε like στην σελίδα του Sportime στο Facebook

Ακολουθήστε το Sportime στο Instagram