Κικίλιας: Φεύγει για Βοστώνη ο Παναγιώτης – Ραφαήλ

Ευχάριστα νέα για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, καθώς μετά από κινήσεις που έκανε ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, φεύγει για Βοστώνη.

Ο Υπουργός Υγείας συναντήθηκε με εκπροσώπους της Novartis. Όμιλος ο οποίος ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ.

Παίρνοντας από τη Novartis τη δέσμευση πως θα επισπεύσει η εταιρία τις διαδικασίες για τη στήριξη στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Παράλληλα, ο Βασίλης Κικίλιας επικοινώνησε και με τον πατέρα του μικρού, ενημερώνοντάς τον πως σύντομα ο πιτσιρικάς θα ταξιδέψει για τη Βοστώνη. Εκεί όπου θα κάνει τη θεραπεία που χρειάζεται.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ – Η θέση που πήρε ο Υπουργός Υγείας Β. Κικίλιας για το θέμα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ

Εκτός αυτών και η Novartis εξέδωσε σχετική ανακοίνωση, τονίζοντας:

«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.

Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρεία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.

Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων. Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών».

Κάντε follow στο Sportime

Κάντε like στην σελίδα του Sportime στο Facebook

Ακολουθήστε το Sportime στο Instagram